适合于中国的“Brony”亚文化社交圈的临终心理护理方法

By | 2018年12月11日

适合于中国的“Brony”亚文化社交圈的临终心理护理方法
成华区天蓝丝带心身网络技术工作室 李言蹊650061
摘要:近年医学水平的发展,延长了绝症患者的生存期,但过度治疗增加了临终患者的痛苦。随着姑息医学的发展,对于临终患者已经有了较为完善的临终治疗方案。本文写了针对于“Brony”这一特殊群体的个性化临终心理护理的方案,为临终关怀这门学科提供了新的思路。
关键词:Brony 亚文化 临终关怀 临终治疗
中图分类号:R48 文献标识码:A
1、“Brony”亚文化社交圈介绍
“Brony”一词来源于《时代周刊》评选的2011年度十大互联网亚文化群体之一的《My Little Pony》动画粉丝群体,即“Brony”为该粉丝群体的称呼,其粉丝的典型人群主要以年轻的青年及青少年为主,整体男性偏多。
2、临终护理目标
临终患者是指在医学上无治愈的可能,且生存期仅剩3至6个月的患者,该类患者所得的疾病在目前医学中短时间难以攻破,故治疗以失去价值。随着国内临终关怀与姑息医学的兴起,针对此类患者,也开始了从“延长生命”到“降低痛苦的结束生命”的目标的转变,但是多数医院目前主要工作在“缓解躯体痛苦”而对患者的心理护理存在忽视。而对临终患者进行心理干预,可以降低患者焦虑情绪,更好的处理临终前的社会关系,从而提升临终患者的生活质量,延长生存期。
3、临终患者的心理变化
3.1认知与情绪
Elisabeth Kubler-Ross在其专著《On Death and Dying》中提到了,癌症患者的临终心理会有五个阶段:①否认期:患者得知自己得知绝症后表现出否认和震惊,并且否认现实。②愤怒期:当患者发现病情无法维持,自己患绝症的事实被确定,患者会表现出愤怒和嫉妒的情绪。③协议期:此时愤怒的心理消失,接受绝症的事实,并期望通治疗,减轻死亡的痛苦,延长生存的时间。④抑郁期:此时患者身体更加虚弱,情绪被巨大的失落感取代,此时患者会情绪低落、绝望、抑郁、沉默甚至出现轻生行为。⑤接纳期:此阶段为临终的最后阶段,患者会完全接纳并坦然面对死亡,并出现交流减少、睡眠增加的行为。也有患者为了减少痛苦的折磨而寻求速死。这个过程没有明显的分界,同时也可能往复出现。
3 .2社会功能与人际关系
随着病情的发展,患者的社会功能逐渐丧失,扮演社会角色的功能也逐渐丧失。此时患者意识到自己的变化,随着病情的加剧开始意识到自己时日无多,因此开始处理人际关系,完成生前未完成的事情,并逐渐开始减少交流,等待死亡。
但是随着不同时期的变化,患者对待外界社会的表现也不尽相同,但总体来说,在患者期望值降低,完成了大多数自己的期望时,会逐渐断绝与外界的联系,减少不必要的交流,独处与思考的时间也会逐渐增加。
4、该群体临终护理的异同点
在中国该群体主要以年轻群体为主,主要以学生为主,且群体特征符合中国群体特征。据CFPS2012调查报告显示,中国人中有89.56%的人为无神论者,有宗教信仰的群体占总体的10%左右,其中以佛教居多。
由于大多数人群为无信仰者,故西方原有的临终关怀中的宗教信仰部分在中国不适用。根据死亡态度描绘量表(DAP-R)的五个维度中,即死亡恐惧(对死亡感到恐惧)、 死亡
逃避(对死亡持逃避和否认态度)、趋近死亡接受(相信死后可以获得幸福)、逃避死亡接受(认为死亡是痛苦的解脱)和自然死亡接受(能够正确看待死亡,认为死亡是人生的有机组成部分),中国地区对于趋近死亡认同度较低。
但是“Brony”群体现在形成了自己独特的亚文化,其群体对自己的文化观念认可度较高,并且在部分人群中该文化有形成宗教的萌芽,因此在可以在西方“医院宗教结合”的模式里吸取相关经验,加以改正,并用于该群体的临终心理护理。
5、临终护理团队要求
团队必须要有两部分组成。一部分是以医生护士为主,该部分主要负责患者的生理健康,包括止疼用药、症状缓解等,这部分的目标是遵循姑息医学,减少对患者的创伤,控制患者疼痛和维持基本生命体征。另一部分组成由熟悉该文化的心理咨询师、社会工作师以及少量宗教人士组成。目的是帮助患者接受死亡,并且帮助其家庭度过死亡的特殊阶段。
同时,近年来心血管病、脑血管病和恶性肿瘤已占据中国居民主要死亡原因的前三位,慢性非传染性疾病成为主要的流行趋势。因此,护理人员还需要了解以上疾病的相关知识,了解以上各种疾病。
6、临终患者的基本信息获取
对患者身心信息的获取可以更容易判断患者的状态,并且可以以此给予患者更精准的指导,从而达到延长生命时间,提高生活质量的目标。
6.1身体状态评估
了解患者身体状态,可对患者的身体状态有一个评估,获取更多的信息,了解患者部分的焦虑根源。
对于临终患者,应该着重在减轻痛苦。故需对患者饮食、饮水、排泄、疼痛等信息进行询问,评估后可给出建议。同时了解患者的身体情况可以更准确的帮助患者家属了解病情,从而有时间以更积极的方式面对,增加家庭的抗压能力。
6.2心理精神状态评估
患者随着临终的到来,患者会逐渐忽略自己的状态,而着重关心在亲情友情、内心思考上,此时会存在真性精神障碍(抑郁症、焦虑症、谵妄等)与适应性精神障碍(意义和意志丧失、厌倦、尊严丧失等),而缓解以上问题可以有效减缓患者对死亡的焦虑、恐惧,从而使患者有较高的生存质量。
通过询问,可以得知患者精神情况、是否出现幻觉、妄想,以及持续的精神状态,这些不仅可以了解患者整体状态,也可以为接下来的姑息治疗提供信息。
临终患者可能不愿过多倾诉,故需注意细节,并通过反问的手段获取信息,了解患者存在的一些如人际关系的焦虑等。并指导患者逐渐适应,减轻痛苦。
7、针对“Brony”亚文化群体的特殊心理护理
7.1增加对死亡的接受度
有信仰的群体往往会比无信仰群体有更高的趋近死亡接受认同度。该亚文化有类似于宗教的成分,因此可以模仿目前基督教临终关怀院的模式,与该亚文化紧密结合,来提升患者对死亡的接受程度。
例如面对死亡时,可以学习基督教的观点,认为死亡不是结束,而是更好的复活之路。对于该亚文化则可改为死亡不是生命的终止,是通往小马国的路。总的来说,就是模仿基督教文化中,人是借助上帝的力量,通过死这一赎罪形式,进入天国,永享福乐的形式,引导临终患者认同小马亚文化中的小马世界(小马国);并使其相信,死亡不是结束,而是前往小马国的必经之路,从而减轻对死亡的恐惧,从而接受死亡。
7.2增加心理支持
7.2.1会客与见面活动
针对儿童,有研究指出:要努力确保患儿和家庭有机会举办个人的生日会等欢庆活动, 服务计划应包括与患儿游戏,患儿与家人、同伴的互动,以及患儿适当性、发展性的活动。因此,对于喜爱小马的患儿,可以以影片中小马的派对为原型,或以小马为主题举办活动,尽可能支持他们实现个人目标,并实现生活质量最优化。
对于成年人,则需要帮助其实现自我价值,适当安排患者与关系好的亲人朋友见面,并且适当的再其身体允许的情况下进行小规模的会面。一般会面的安排时间要在临终期之前,及姑息医学开始的前期。
7.2.2物品摆放
面对该亚文化圈内的情况,可以适当给予患者小马的毛绒玩具和其他装饰品,鼓励患者与玩具进行自我对话进行安慰,也可以以玩具为道具进行心理疏导。并且允许患者听小马相关的音乐,并在室内安放电视,此举除了可以增加患者的精神支持,也可以预防早期的谵妄。
8、临终护理中实际问题的解决
8.1心理疏导
临终前会出现焦虑抑郁的情绪,因此,缓解这些症状,可以有效提升患者生存质量;同时躯体上的症状也会加剧负面情绪,因此在三阶梯止痛药物原则之下,还可以配合非药物的方式缓解疼痛。同时,癌症后期可能会出现谵妄,因此早期非药物预防谵妄也很有必要。
8.1.1增加支持
随着临终期的接近,患者的关注点逐渐从健康时的事业、财富等变成了家庭、临终大事等。
根据马斯洛需要层次理论,人类的需求分为生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求和自我实现需求。在癌症后期患者因为疾病,生理需求满足的标准降至最低,而满足基本的生理需求后,则需要考虑患者对尊重与自我实现的需求。
故此时,亲友的支持陪伴,以及专业团队的引导可以使患者重新找回生命的意义,积极的面对疾病。同时可以鼓励患者在临终前完成遗愿,或编写回忆录以及制作小马相关的制作等工作,实现自己的价值。
8.1.2认知治疗
患者的在得知自己即将死亡时,心理发生巨大转变,而帮助他们更好的接受和适应这一社会身份,有助于减轻负面情绪对姑息治疗的影响,延长生存期,提升生存质量。
专业的咨询师可以在光线柔和充沛的相对封闭的环境中,尽量隔离噪音与嘈杂,进行认知治疗,并做到不否定患者的想法与痛苦,引导患者释放不良情绪和积压的心理问题,帮助其适应社会角色,鼓励其配合治疗。
8.1.3音乐治疗
通过音乐治疗,可以有效缓解患者紧张情绪。可以选择舒缓、轻快的音乐,同时引导患者在听音乐时调整呼吸,放松身体,缓解焦虑。同时音乐治疗也有研究提出可以预防谵妄的出现。
8.1.4生活环境
安静的环境、减少仪器的警报声可以使患者感到安全。而对于出现嗜睡、失眠的患者,则需要白天时增加光线,晚上保证环境黑暗,保持患者的作息节律。同时,可以在房间中放置书刊、收音机、电视或其他电子设备供患者使用,并在房间中摆放时钟,在缓解患者苦闷的同时也可预防谵妄的出现。
8.2接受死亡
增加对死亡的了解,可以使患者增加对死亡的接受程度。在一些基督教盛行国家,往往会有牧师通过宗教来对其进行引导,以“前往天国”作为目标,使患者接受死亡。
针对“Brony”亚文化群体,则可以转换为类似的目标,换为“前往小马国”由熟悉小马亚文化的人进行引导。
但国内患者的信仰不同于西方,大多数为无神论者,以及少量宗教教徒,而对于无宗教信仰且不愿意接受小马亚文化的人群,可由社工引导,使其接受死亡是正常生理过程,从而坦然面对。
同时引导其家属在临终前合理的陪伴患者,此举不仅可以帮助其家庭度过社会角色变化的特殊时期,使整个家庭平稳的度过患者的临终期。也可以帮助患者平静的接受死亡,对患者做到人文关怀。
目前姑息医学与临终关怀起步较晚,是也是一门新兴的学科。本文旨在针对特殊群体进行定制的临终关怀服务,目的是能更加有针对性的对患者进行临终关怀服务。“Brony亚文化”群体在中国有着约40万人,在世界大约有120万人,面对这个群体,更细化的临终关怀服务不仅仅能更好的服务该人群,同时也能为学术提供宝贵的定制临终关怀经验。未来随着临终关怀院的兴起,临终关怀将成为一个临床的重要研究方向。

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